Pa gelooft niet in autisme

Gister was ik zo depressief dat ik niets meer voelde van binnen. Ik bewoog me voort als een stuk karton en mijn stem was schor van de onuitgesproken emoties.
Deze dagen gebeuren zo af en toe.
Dagen dat ik volledig implodeer van de pijn, waarna ik mij terugtrek in games en boeken, tot dát me weer opbreekt en ik lichtschuw als een vampiertje uit mijn huis tevoorschijn kom om het leven voor de zoveelste keer een kans te geven.

Vaak is er wel een zekere aanleiding voor dat soort episodes. Deze keer was dat een absurd gesprek met mijn vader, van wie ik verwacht had toch beter te weten. We zaten op zijn boot in de zon te praten. De onderwerpen waren zoals gebruikelijk: gebeurtenissen binnen de familie, politiek, het nieuws en wat hij aan zijn boot had geklust.
Over de familie hadden we wel het een en ander te bespreken: Mijn broertje en zijn kersverse vrouw, hadden namelijk een Surinaamse dove en zwakzinnige jonge vrouw in huis gehaald, die volgens hen anders aan de straatstenen was aangewezen. Ze was zwanger geworden van een Turkse man, die zich verder niet met het kind bemoeid had, maar miraculeus opdook toen hij er lucht van kreeg dat zij onderkomen had gevonden. Zogenaamd om te kijken of het onderkomen wel goed genoeg voor haar was.
‘Bij mij komt hij met geen voet over de drempel,’ had mijn broertje gezegd.
De klootzak. Eerst een zwakzinnig, doof meisje van negentien zwanger maken en daarna niets meer van zich laten horen.
De vrouw van mijn broertje is doof, waardoor hij gebarentaal leerde voor de liefde en nu een goede boterham verdient als professioneel gebarentolk. Omdat zij in “het dovenwereldje” verkeren kwam de oproep van deze vrouw in nood voorbij.
Haar huisvester, een zorggroep voor zwakbegaafde, dreigde haar de deur uit te zetten zodra het kind geboren was, omdat wonen met kind in de woongroep tegen de regels was. Mijn broertje en zijn vrouw namen deze dreiging uiterst serieus en richtte stel op sprong hun zolderkamer voor haar en het komende kind in.
Hoewel ik het heel genereus van hen vond, stel ik mijn eigen familie wel voorop: Ik maakte me zorgen over mijn broertjes welzijn, nu hij een zwakzinnige moeder met kind in huis had. Hij heeft namelijk ook autisme, en is zeer hoog functionerend, zo lang hij maar niet te veel tegelijk hoeft te doen. Zo heeft hij tijdens zijn studententijd nooit gewerkt of klusjes in huis hoeven doen, omdat hij dat er niet bij kon hebben. Mijn moeder heeft veel van zijn starheid moeten verdragen, maar met succes, want nu is hij een zelfstandig volwassenen.
Zelfstandig is nog dunnetjes uitgedrukt, aangezien hij klauwen vol geld verdient, een groot koophuis kocht vóór zijn zevenentwintigste, een dure bruiloft bekostigde en nu een rijbewijs met auto heeft, waarin hij zonder (mentale) problemen door de manische binnensteden van onze hoofdsteden en tevens het hele land banjert!
Toegegeven, over zijn rijbewijs deed hij wat langer, en dat zit bij ons ook aan de “introverte” kant  in de familie, die moeite met dat rijden. Maar vervolgens rijdt hij de maand daarop van centrum Amsterdam naar centrum Rotterdam om een cliënt op te halen! Ik ben met stomheid geslagen. Er lijkt wel geen limitatie aan zijn functioneren. Niets dat hem er nog aan herinnerd dat hij ooit moeite had met gewone dingen. Alles alleen maar steeds groter, beter, sneller, gaver.

Zelf heb ik ook ooit de wereld aan mijn voeten gehad. Tot ik struikelde over het blok dat mentale problemen heet. En dat blok bleek en rots en die rots bleek een gebergte, waar ik mij tot op de dag van vandaag slechts als Sisyphos doorheen begeef; hoe verder ik kom, hoe minder ik weet.
En omdat we aardig wat op elkaar lijken denk ik dan over mijn broertje: ‘Kijk uit man! Één keer gestruikeld is altijd gevallen!’
Stel dat het hem ook een keer te veel wordt?

En zo kwam het dat ik deze zorg naar mijn vader uitte, maar hij vond dat mijn broertje en ik helemaal niet op elkaar leken.
‘Je moeder en ik hebben ook eens je tantes in huis gehad,’ zei hij. ‘Toen dat niet ging zijn ze op zichzelf gegaan. Als het met dat meisie niet gaat bij Yaïr, dan zetten ze haar d’r gewoon uit. Daar leren ze van.’
Ik probeerde mijn vader uit te leggen hoe ik mijn eerste grote burn-out nooit had zien aankomen, omdat ik bang was dat Yaïr ook zo iets kon overkomen.
Het is maar zelden dat ik zo’n gevoelig onderwerp bij hem aansnijd, aangezien hij een rationeel man is, maar grillig en soms gemeen qua gevoelskwesties. De sfeer verintensiveerde.
‘Ik merkte in die tijd wel dat er van binnen iets niet goed ging, maar ik had géén idee hoe ik daar mee om moest gaan,’ legde ik uit. ‘Het enige wat ik dacht was “doorgaan”, en dat deed ik tot het echt niet meer ging. Dat was in de zomervakantie na mijn afstuderen. Ik was aangenomen voor mijn droomstudie en wilde doorwerken om naar de volgende studentenstad te kunnen verhuizen.’
Mijn vader had ingespannen zitten luisteren: ‘We hadden je misschien ook meer financieel moeten bijstaan,’ zei hij somber. ‘Al die bijbaantjes bij dat gekke wijf hebben er geen goed aan gedaan. Maar ja, je was onze eerste die ging studeren en voor ons was het ook allemaal nieuw…’
Ik dacht na. ‘Ik weet niet of geld echt het probleem was,’ zei ik, ‘misschien… Maar in die tijd had ik nog een uitwonende beurs en ik had zelfs bij kunnen lenen, maar die baantjes verdiende gewoon zo lekker. (Ik had een baantje dat heel leuk was en een baantje dat goed verdiende.) Ik kreeg 10 euro per uur! Zelfs €12,50 uiteindelijk. Had ik die zomer niet door willen werken, dan had ik die burn-out toen misschien niet gehad, maar dan was het later wel gekomen…’ (Ik ben na zoveel jaar mentale problemen gestopt te geloven dat als ik die eerste burn-out had kunnen voorkomen, ik ze helemaal niet had gehad.)
Ik zuchtte: ‘Daarom vind ik het altijd zo verbazingwekkend dat Yäir het wel allemaal red. Hij heeft ooit de zelfde diagnose als mij gehad, maar heeft nu totaal geen problemen meer! Hij kreeg die diagnose toen hij veertien was. Toen wist hij wat en hoe, en ging het daarna beter. Misschien als ik die diagnose ook eerder had gehad, mijn leven nu niet zo’n puinhoop was geweest…’
Ik was al voorzichtig geweest met het gebruik van de term “autisme” maar het was al te laat. Dikke donderwolken pakte zich samen boven zijn kale schedel:
‘Het is allemaal je moeders schuld, zij heeft jullie die belachelijke diagnoses aangepraat!’ zei hij boos.
Ik schoot in de verdediging: ‘Mam gelooft zelf niet eens in die diagnoses, laat staan dat ze ons die zou aanpraten!’
‘Oh ja?! Wie heeft ze je dan gegeven?’
‘De dokter en daarna het GGZ.’
Mijn vader fronste: ‘Met Harm was het vroeger het zelfde verhaaltje: die zou zogenaamd ADHD hebben, en je moeder maar roepen “Ja Piet dat hebben ze echt van jou kant van de familie”.’
‘Dacht je dat ze dat wilde?’ zei ik geïrriteerd: ‘Ze kreeg bijna problemen met de kinderbescherming omdat ze Harm niet aan de Ritalin wilde zetten.’
Mijn vader rolde cynisch met zijn ogen.
‘Mam vond het hartstikke moeilijk om die sociaal werkers over huis te hebben, ook met Yaïr, maar ze moest wat.’
‘Ja en toen hebben ze gezegd “hij heeft autisme”’.
‘Die sociaal werker ging met hem naar het GGZ en toen kwam dat er uit ja. En toen heeft ie blijkbaar geleerd hoe hij met zichzelf om moest gaan en daarna ging het beter,’ verduidelijkte ik.
Mijn vader keek nog steeds nors voor zich uit.
Aan de rand van de haven was het ondertussen onrustig geworden door het lawaai van de sirenes van een ambulance en een brandweerwagen. Mijn zenuwen brandde af als lucifershoutjes.
‘Jullie hebben helemaal geen autisme,’ zei mijn vader. ‘Mijn vriendin zegt het ook, en zij is lerares geweest: Mensen met autisme zijn heel anders.’
‘En hoe wil je het dan noemen wat er al die jaren aan de hand is geweest?!’ vroeg ik ongelovig. ‘Weet je, het maakt me niet eens uit of je het autisme vind of niet, maar er is in ieder geval iets kapot in mijn hersenen. Iets definitiefs, dat nooit meer weg zal gaan, waar ik voor altijd mee zal moeten leren leven.’
‘Er is helemaal niets kapot,’ zei hij met opeengeklemde kaken. Hij grimaste op die typische verongelijkte manier zoals hij doet wanneer hij zich onbegrepen voelt.
‘Hoe wil je het dan noemen?!’ riep ik.
‘Een burn-out. Je hebt gewoon last van een burn-out, over een tijdje gaat het weer beter en kan je misschien weer wat werk zoeken.’
‘EEN BURN-OUT? AL TIEN JAAR?!’ wierp ik hem in paniek toe. Mijn stem ging omhoog toen ik het zei. Ik had altijd gedacht dat hij het begreep. Ik weet dat hij die diagnoses bullshit vind, maar ik dacht dat hij me van binnen in ieder geval wel begreep.
Omdat ik me niet meer wilde laten kwetsen gooide ik het gesprek op een ander onderwerp waarna we ongemakkelijk uit elkaar gingen.
‘Wil je nog een terrasje pakken?’ vroeg hij.
‘Nee. Ik ben een beetje moe.’

Toen ik terug liep over de steiger naar mijn fiets voelde ik van binnen allerlei zuren door mijn lichaam trekken. Ze prepareerde het karton waar ik de komende dagen ergens in zou gaan veranderen.

‘Dit gaat pijn doen,’ zei ik twee kartonnen dagen daarna tegen mijn vriendin nadat ik haar alles had verteld.
‘En weet je: Yaïr heeft nooit wat in het huishouden hoeven doen en ik heb van kleins af aan op mijn broertjes en zusjes moeten passen en op allerlei manieren bij moeten springen toen mijn ouders gescheiden waren. Het waren Harm en ik die Yaïr en Janie telkens mee naar boven namen en ze afleiden als die twee beneden weer eens begonnen te schreeuwen. Ik ben een halve vriendin voor mijn moeder geweest in die tijd en ik heb dingen over mijn vader gehoord die ik niet had moeten weten.’
‘Jullie hadden het een tijdje ook niet zo breed,’ vulde mijn vriendin aan.
‘Nee, we hadden een tijdje haast geen beleg op brood en daarom paste ik op na schooltijd. En weet je, als eerste kind ben ik inderdaad wel het kladpapiertje geweest.
Wie weet heb ik wel hechtingsproblemen opgelopen en ben ik daarom nog steeds naar de kloten: Mijn puberende tantes hebben bij ons gewoond toen ik nog een baby was, mijn vader heeft ook nog een keer een vent uit de kroeg meegenomen die door zijn vrouw van incest met hun dochter werd beschuldigd; die heeft ook nog een tijdje bij ons gewoond. Iedere keer als hij de kamer in kwam, vertelde mijn moeder, begon ik in de kinderwagen te huilen. Mijn oma en zij bleven altijd waakzaam in de buurt als hij er was. En oh ja, mijn moeder heeft ook nog een tijdje een burn-out gehad toen ze zwanger was van Harm. Ik liep toen als peutertje door het huis en vermaakte mezelf.’
Ik raakte buiten mezelf van boosheid. Mijn vriendin hoorde het allemaal geduldig aan, zij heeft immers ook geen gelukkige jeugd gehad.
‘En nu ben ik de enige loser met wie er wat aan de hand is,’ brieste ik. ‘En alle anderen baden in het succes en stralen van het geluk. En als ik één keer iets zeg van “kijk uit voor dit of dat” dan is het alsof ze me op de vingers tikken, zo van: afblijven jij, we zijn niet zoals jou.
“Jij bent niet zoals Yaïr”,’ praatte ik mijn vader na.
‘Misschien dat het nu goed met ze gaat,’ zei mijn vriendin bedaart, ‘maar vroeg of laat krijgt iedereen problemen hé.’
‘Ja, dan zullen ze zien dat de appel niet zo ver van de bom valt,’ bromde ik.

De dag die ik met mijn vriendin doorbracht ont-kartonde ik langzaam en de volgende dag, toen ik het terug las ontsprong me een huilbui zoals ik ze lang niet meer gehad heb. Gewoonlijk laat ik om de dag wel wat traantjes om de één of andere futiliteit. Maar dit was zo’n grote jank bui, waarbij je zo lang uitsnikt dat je daarna naar adem hapt en waarbij je langzaam leegloopt, tot je dubbelgevouwen over je eigen knieën ligt. Daarna is het uitkijken niet in een paniekaanval door te schieten, maar ik weet inmiddels wanneer ik moet kappen. Bij zo’n grote huilbui ben je daarna altijd kapot en de dag daarna nog een beetje rillerig alsof je herstelt van griep.

Ik overwoog mijn vader te mailen, om te vragen of hij het nu echt meende van die burn-outs. Maar dat kwam niet verder dan een snibbig mailtje dat hij zijn betonboor zelf maar moest ophalen bij mij mijn moeder. Voorlopig hoef ik hem even niet te zien. Ik weet niet eens of hij het door heeft, dat ik boos op hem ben. Domme autist.

‘Op een dag wil ik hier weg,’ zei ik tegen mijn coach aan de telefoon. ‘Ergens anders opnieuw beginnen, ver weg van mijn familie. Een plek in de natuur. Maar ik heb geen vrienden om op terug te vallen, die moet ik dan wel eerst maken.’
In mijn hoofd zag ik mezelf ergens in een huisje op een Zwitserse berg wonen, á la Heidi. Waar de doordringende rust van de natuur mijn kapotte zenuwen moeiteloos zou kalmeren. Waar ik af en toe een blik op de immer veranderende lucht zou werpen.
Hoeveel reisdocumentaires had ik zo ondertussen wel niet gekeken? In ieder geval alle seizoenen van Floortje Dessing naar het einde van de wereld. Nu Joanna Lumley.

Begrijp me niet verkeerd: Ik heb een hekel aan reizen.

Maar op een andere plek zijn. Daar denk ik vaak aan.

Advertentie