Mijn alfabet

AAutisme Spectrum Stoornis is de diagnose die ik in 2018 kreeg. Maar ik denk dat ik een atypische autist ben. Informatieverwerkingsstoornis vind ik de meest relevante uitdrukking om autisme mee te omschrijven. Hoewel ik denk dat iedereen tegenwoordig een beetje gestoord worden van alle informatie.

BBescheiden, ik kreeg vaak te horen dat ik dat ben. Maar ik stelde me alleen voorzichtig op uit angst de ongeschreven sociale regels te overschrijden. Lekker veilig, krijg je nergens de schuld van.

CCreatief. Ik maak graag dingen (van hout) en teken/schilder graag.
Communicatief. Ik ben heel communicatief, maar mijn relatie met woorden is ook uit nood geboren. En uit nood ploetert ie voort; mijn relatie met het woord.

DDepressie, ik weet helaas dat het een leven lang bij me zal blijven.
Want deze maatschappij is niet gemaakt voor mij
en ik niet voor deze maatschappij.
Ik hoop alleen niet dat het aan zal komen op suïcide.

EErfenis. Autisme is erfelijk en ik weet haast zeker dat mijn vader het ook heeft. Mijn moeder lijkt er ook wel trekjes van te hebben. Het is niet altijd makkelijk geweest in mijn jeugd.
Ervaringsdeskundige. Dat is denk ik het enige beroep dat ik nog kan uitoefenen, aangezien ik zo veel ervaring heb met mentaal leed.

Fantasie. Ik heb veel fantasie, dat er soms geen dingen lijken te bestaan waar ik nog niet aan gedacht heb. Elke dag verzin ik talloze verhalen over hoe mijn leven ook kan lopen. Of met welke mensen in allemaal vrienden kan zijn en hoe dat zou zijn. Of dan denk ik na over de toekomst en ontwikkelingen in de wereld. Of dan bedenk ik nieuwe uitvindingen en methodes voor problemen in de wereld of gewoon voor de mooi. Soms probeer ik het bij te houden door de belangrijkste dingen die ik verzin op te schrijven en uit te tekenen. Ik dacht dat het er in andere mensen hun hoofd ook zo aan toe ging, maar dat blijkt geenszins het geval. Tot voor kort was ik in de veronderstelling dat dit betekende dat ik van mijn fantasie mijn beroep kon maken, maar dit liep behoorlijk in het honderd (zie hiervoor de ‘K’).
Fantast. Ik zie de realiteit vaak niet realistisch in en kom met het zoveelste onuitvoerbare idee.

Geschiedenis. Het is nu bijna tien jaar geleden dat mijn mentale problemen begonnen. Na een vakopleiding raakte ik zwaar overspannen. Ik had daarnaast twee baantjes en een studentenvereniging. Een van die baantjes was erg intensief omdat ik oppas was voor autistische kinderen in een probleemgezin waarvan de moeder alcoholist was. Dagen waarop ik dode muizen lijkjes onder de keuken vandaan veegde, schreeuwende ruzies aanhoorde en er een man in de straat van die probleemwijk werd doodgeschoten, maakte dat ik uiteindelijk niet meer kon. Ik had ook geen enkele opleiding voor wat ik daar deed en was bovendien eenentwintig toen ik daar al zeven jaar werkte. Van huis uit had ik meegekregen dat het leven maakbaar was en daarom nam ik nooit rust. Twee jaar lang was ik overspannen en depressief met angstaanvallen, dat ben ik dankzij de hulp van een goede psycholoog te boven gekomen. Voor mijn burn-out was ik eigenlijk aangenomen bij een gerenommeerde ontwerpacademie. Met het idee dat ik daar weer heen zou heb ik mij door twee jaar depressie gevochten. Helaas werd ik de tweede keer niet aangenomen en week uit naar een kunstacademie. Daar raakte ik binnen het jaar weer overspannen en moest weer noodgedwongen naar het ouderlijk huis terug keren. Ook was ik voor de derde keer niet aangenomen aan die befaamde academie. Nadat ik weer een jaar overspannen was geweest (dat ging vanaf toen niet meer echt beter) besloot ik weer te oefenen met werk door vrijwilligerswerk. Ook deed ik mee met een re-integratie traject maar daar rende ik na drie dagen overprikkelt weg. Ook een ander baantje, waar ik ziek van werd waardoor ik weer ruzie kreeg met de baas, faalde. Toen ben ik met het idee van ‘ik kan dit wel’, mijn eigen bedrijf begonnen. Dat leek een beetje te gaan maar toch raakte ik steeds weer overspannen en verloor opdrachtgevers. Aan het einde was ik zo overspannen dat ik een randpsychose kreeg. Toen heb ik nog een jaar zonder hulp rond gehobbeld (want wachtlijsten in de zorg) en kreeg ik de diagnose autisme.
Nu geloof ik niet meer zo in maakbaarheid en die leuke carrière waar ik altijd voor geknokt heb hoef ik ook niet meer. Ik heb het al die tijd keihard geprobeerd terwijl ik eigenlijk gehandicapt ben. Nu ga ik mijn tweede jaar overspannen in en heb mijn droombedrijf beëindigd. Ik heb besloten dat ik het geprobeerd heb, maar het niet kan.
Einde.

Havo. Ik ben er trots op dat ik het diploma heb. Met veel zwoegen heeft de man van mijn moeder me door de wiskunde stof heen geloodst die ik er voor moest leren. Helaas heb ik mijn familie daarna verder niet trots kunnen maken. Een mbo opleiding lukte nog, maar in het hoger onderwijs heb ik door stres altijd gefaald.

IIdentiteit. Ik kan zo erg opgaan in iets/iemand anders dat mijn lichaamservaring wegvaagt. Deze identiteitscrisis is een van mijn grote problemen en ik verschuil mij tot ik goede hulp heb gevonden om hier mee om te gaan. Ik ben steeds op zoek naar een eigen verhaal maar neem dan anderen verhalen over die helemaal niets voor mij zijn. Dan lees ik iets inspirerends over prof-zeilers en dan denk ik: ‘Ja ik ga zeilen!’ Maar zo werkt het niet. Daarom is het dus zo belangrijk dat ik mijn eigen verhaal op schrijf.

JJonge sociaal-emotionele leeftijd. Die heb ik blijkbaar, terwijl mijn cognitieve leeftijd wel juist is. Een gevolg van de “andersom-ontwikkeling” van een autistische jeugd en misschien kom ik er met goede coaching vanaf. Belangrijk is om te leren welke emoties je voelt en vertrouwen te houden in een vaste persoon voor een lange tijd.

KKunstacademie. Het is gewoon raar gelopen en ik had niet gedacht dat ik zo ongeschikt voor die plek zou zijn. En dat er zo weinig betekenis achter kunst steekt vind ik ook nog steeds ongelooflijk. Het is toch allemaal erg zoals het sprookje: ‘De kleren van de keizer’. En betaalde kunst op hoog niveau wordt door de rijken meer gekocht om er “aandeeltje” mee te spelen.

LLes/bi:
Vrouwen zijn ambitie,
mannen zijn vakantie.
Dat is mijn lijfspreuk.

MManisch. ‘Vijftig procent kans dat je last van manieën hebt,’ zei de tweede psycholoog laatst tegen me. Ik ben toen niet meer naar haar terug gegaan, want ik had al genoeg problemen. Wordt vervolgt.

NNormaal. ‘Ja maar wat is “normaal”?’ zeggen psychologen en begeleiders altijd als ik zeg dat ik wel eens een normaal leven zou willen. Ik vind het onacceptabel dat de ontkenning van de normaliteit zo breed gedragen wordt. Mensen doen altijd wel zo openminded, maar ondertussen weet iedereen donders goed wat normaal en wat niet. En kijken ze anderen daar, ondanks hun ontkenning, keihard op aan. En dat is hypocriet.

Open. Toen ik op de kunstacademie zat waar vijftig procent van de studenten internationaal was, ontdekte ik dat die internationale studenten veel interessanter waren dan de Nederlandse. De klas splitste zich al snel in twee tafels op: Eén waar de internationale studenten zaten en één met Nederlanders. Die vonden het al moeilijk genoeg om het grootste deel van de tijd Engels te moeten spreken en wilde dan even rust bij elkaar en lekker Nederlands spreken. Maar de sfeer daar was erg beklemmend, als op een kantoor van een nare stage. Ze zaten de hele tijd cynische grapjes te maken en het leken wel kantoorklerken. In de internationale mensen vond ik eigenschappen die me zeer aanspraken: Bescheidenheid, geen geroddel, rust, openheid van geest, afwachtendheid, veerkracht en vriendelijkheid. Ze oordeelde niet zo veel, want de onderlinge cultuurverschillen waren daarvoor te breed en in een vreemd land heb je elkaar nodig. Heerlijk achteraf. Er was ontzettend veel in die mensen te ontdekken, over hoe ze in relatie stonden tot verschillende kwesties en hoe ze keken naar de dingen. Natuurlijk ben ik ook bevriend met Nederlanders.

Prikkels. Eigenlijk alle informatie die mijn hersenen binnen krijgen is vaak te veel. Specifiekere voorbeelden staan in de lijst Schokdempers: Sensorische dempers en Chaosdempers.

QQuasi nonchalant. Zo gedraag ik mij vaak naar de buitenwereld. Hoewel ik een heel emotioneel persoon ben, laat ik dat niet zien. Je gevoelens tonen wordt vaak gezien als zwak en mensen kwetsen je. Daar moet je ze geen kans toe geven.

RRrrr! Agrrrrressief. Ik ben best wel heethoofdig. Als ik overprikkelt ben en er gaat één ding mis schiet ik soms gigantisch uit mijn slof, met schreeuwen en schelden en ergens op slaan. Het is eigenlijk een wonder dat er nog nooit echt (justitiële) problemen van zijn gekomen. Weer een reden om een beetje bij de andere mensen vandaan te blijven.

SSchrijven. Sinds ik heb leren schrijven ben ik nooit meer gestopt. Duizenden bladzijde dagboek, omdat ik er al vroeg achter kwam dat het mij hielp met informatieverwerking wanneer ik alles wat er gebeurde nog eens duidelijk opschreef. Dan reflecteer ik wat ik er nou eigenlijk van vond. Om niet in het verhaal van een ander te belanden moet ik constant mijn eigen verhaal opschrijven. Bijna een medische noodzaak.

Tekenen

UUWV. Het ‘sociale’ instrument van de maatschappij, waarmee de meeste van ons het aan de stok krijgen. Voornamelijk omdat we niet goed kunnen overbrengen waarom we niet in een normale baan kunnen meedraaien. ‘We zijn toch welbespraakt en intelligent mevrouw?’ Omdat mijn problemen van binnen zitten, kan ik niet genoeg “bewijzen”. Het is de instantie die ons ASS’ers een leven lang zal stalken om te vragen naar ons arbeidsvermogen, waarbij we telkens weer door de horror van het omgekeerde sollicitatie heen moeten; uitleggen waarom we te incompetent zijn voor “de baan”. Ik raak na al die jaren best wel in paniek van het UWV. Meestal lig ik al uur in bed te huilen als ze me willen bellen. Geen grappen.

Vrouw zijn met ASS is niet makkelijk. Autisme is een hersenziekte die tot voor kort sterk toegeschreven werd aan het mannelijk brein. Omdat de meeste vrouwen met ASS niet lijken op het stereotype autist dat mensen voor ogen hebben, krijg je al snel sceptische vragen en opmerkingen. Ik zeg dus eigenlijk nooit dat ik ASS heb.

WWegstoppen. Ik verberg mij omdat ik niet begrepen wordt en niet kan uitleggen waarom het zo vaak mis gaat. Ik verberg mij voor te veel prikkels, vriendschappen die te dichtbij komen en andere sociale aangelegenheden. Ik weet botweg niet hoe ik mijn binnenwereld goed kan uitleggen en dat maakt mij in de aanwezigheid van werk, vrienden, kennissen, buitenwereld, vaak eenzamer, dan als ik mijzelf daar niet mee confronteer. Het is niet dat ik het niet wil. Het is wel dat ik het niet kan. Niet goed althans.

X

Ondanks alle ellende hoop ik nog steeds dat er een moment in mijn leven komt, waarop ik kan terugkijken en alles bij elkaar komt. Dat het niet voor niets is geweest. Een kruispunt, een omslagpunt, waar je een kruisje bij kan zetten, zoals de X: ‘Vanaf hier ging alles beter.’ Maar het is een harde wereld. Het leven is lijden.

YYspeert, Arjan. Mijn hospita kwam naar mij toen. ‘Zo wil ik dat het er uit ziet, ongeveer in die stijl, kan jij dat?’ Ze liet me de omslag en binnenwerk van het boek “De Vrije adviseur”, geschreven door bovengenoemde, zien. Het was een droom van een opdracht, om via mijn bedrijfje de vormgeving van een heel boek te mogen doen. Ik nam het aan, ondanks dat ik een paar maanden er voor een randpsychose en daaropvolgend zware depressie had ondergaan en al maanden overspannen was. Vier maanden later was het boek klaar. Ik had mijn droomopdracht volbracht, met het bedrijf dat ik op had gezet als gebalde vuist tegen het niet kunnen van mijn mentale problemen in. De meeste dagen had ik er met klamme handen en een duizelig hoofd aan zitten werken. Een aantal dagen in de week barstte ik standaard in huilen uit. Ook was ik constant vergeetachtig en kon als het ware niet verder kijken dan de volgende drie stoeptegels. Toen ik begon had ik zo weinig energie dat ik per dag één tekening kon maken en dan weer in bed ging liggen en het gehele jaar heb ik nachten van 12 uur geslapen. I was living the dream. I was not giving up, no matter what. En: ik was mijzelf keihard kapot aan het maken. Niemand behalve mijn vriendin was boos op me, iedereen vond dat ik kei goed bezig was. Dat is het zieke wereld waarin wij leven.
Voor iemand wiens derde burn-out dit was, was ik behoorlijk dom bezig en daarvoor schaam ik mij. Ook heb ik de indruk dat bepaalde schade in mijn hoofd sinds de laatste burn-out permanent is.

ZZiek zijn is ook een vak! Dit is een lijfspreuk die heel belangrijk is voor mij en de andere mensen met mentale problemen. Het is een gezegde van Annette van Pelt, die het boek ‘Geen baan, geen bestaan?’ schreef. Ze bedoelt hiermee dat mentaal ziek zijn ontzettend hard werken is, in tegenstelling tot wat veel mensen denken. Je moet je emoties reguleren, (emoties kosten op zichzelf al tonnen energie), hulp regelen bij instanties die je alles duizend keer moet uitleggen, de mensen in je omgeving uitleggen wat er met je aan de hand is en al hun onbegrip incasseren als je daar helemaal geen energie voor hebt. Dit soort dingen klinken wel normaal, alleen als je ze moet doen terwijl je een emotioneel wrak bent, kosten ze drie keer zo veel energie en veel tranen.
Als je na jaren inspanningen merkt dat je mentale toestand blijvend is komen de 2.0 uitdagingen: Leren accepteren, er je weg in vinden, er je leven op aanpassen en er in sommige gevallen medicijnen voor gaan slikken met gemene bijwerkingen.
(Mentaal) ziek zijn kan je dus ook zien als een hele, hele, zware baan. Het vereist veel vallen en opstaan, doorzettingsvermogen en lijkt vaak ondankbaarder werk dan putjesscheppen. Een beetje respect voor mentaal zieken dus!