Autisme, zelfmoord en verwerking

‘Jeffrey had autisme’, verteld de vriendin me als ik een paar dagen na de crematie bij haar op de koffie kom.
‘Oh, jeetje, dat wist ik helemaal niet,’ breng ik uit. Ze heeft net verteld over de mooie crematie. Over hoe er een kerkelijke oudtante een stijve speech gaf en een nichtje alleen maar over haar eigen depressie vertelde.
‘Misschien deed ze dat omdat ze wilde aangeven dat ze haar mentale problemen in tegenstelling tot hem niet voor zich ging houden. Om als eerbetoon van hem te leren,’ suggereer ik.
‘Zou kunnen,’ zegt de vriendin.
‘Maar kreeg hij hulp voor zijn autisme? Een coach of zo…’ probeer ik.
‘Niet dat ik weet,’ zegt de vriendin.
‘Misschien had het nog iets uit gemaakt, het is toch niet zomaar wat en echt iets om een plekje te geven in je leven,’ leg ik uit. Maar ze reageert niet echt meer.

Wat me nog bij stond is dat ze zei dat zijn zelfmoord ook het gevolg kon zijn van overprikkeling. ‘Hij was altijd overprikkelt,’ zegt ze.
Ook verteld ze mij hoe hij het gedaan heeft. Zijn manier is zo slim geweest dat deze in één keer efficiënt was. Weken of maanden van tevoren heeft hij zijn zelfmoord geplant en de daarvoor benodigde dingen verzamelt.
‘Dat is precies zoals mensen met autisme in de cijfers zelfmoord plegen,’ leg ik haar verschrikt uit: ‘Waar mensen met een typische ontwikkeling vaak in the spur of the moment zelfmoord plegen, omdat ze zich een uur ontzettend slecht voelen, staan hoog functionerende autisten er om bekend het van tevoren te plannen en helaas vanwege hun vindingrijkheid ook meteen efficiënt te zijn. Terwijl een eerste poging bij mensen met een typische ontwikkeling vaker mislukt, omdat zij emotioneel zijn en het niet goed doordenken. Zelfmoord is bij hoog functionerende autisten doodsoorzaak nummer één.’

Als ik het zo terug lees, wat ik haar gezegd heb, zie ik dat het allemaal over feiten en praktische zaken gaat en hoewel ik het geprobeerd heb, hoop ik dat ik haar ook genoeg emotionele steun heb kunnen geven. Ik heb meerdere malen gezegd hoe erg ik het voor haar vind en ook later, ver nadat wij hadden gepraat over Jeffrey, heb ik gevraagd hoe zij zich voelde, omdat ik weet hoe belangrijk het is als iemand je vraagt hoe je je nu voelt.
‘Ik ben wel echt moe de laatste tijd,’ vertelde ze, ‘ook door dat gebeuren met Jeffrey’.

Later laat ze me wat zien. Het is een pakket schuimrubberen platen, waarmee ze haar kostuums maakt.
‘Naar de volgende Elf Fantasyfair ga ik verkleed als zijn favoriete stripfiguur.’
‘Cool,’ zeg ik bewonderend, terwijl ik haar vorige schuimrubberen harnas oppak en bestudeer.
‘Kijk maar eens aan de linker kant van het tv scherm, dat figuurtje heb ik van zijn broer gekregen en was van Jeffrey, het was zijn favoriete karakter.’
Ze laat ook het stripboek zien van het verhaal. Een vrouwfiguur met paars haar en een futuristisch grijze harnas aan.
‘Als je wilt mag je ook mee,’ zegt ze mij. Maar ik bedank, omdat het voor mij wat te druk zou zijn. Zo’n dag zouden mijn zenuwen niet overleven. Toch aardig, want ze houdt nooit op mij uit te nodigen voor dingen en om op de koffie te komen. En ze zegt het ook altijd tegen mij: ‘Als het niet goed gaat met je, de deur staat altijd open.’ Nota bene bood ze me in geval van woningnood zelfs aan dat ik tijdelijk bij haar mocht wonen.

Haar vriend komt eerder thuis van werk. Hij heeft voor ons allemaal lekkere broodjes van de bakker mee, om een financiële meevaller te vieren en het leven in het algemeen. Hij is een bijzonder typ, want na jarenlange problemen en psychoses heeft hij nu een vlammende carrière als beroeps ervaringsdeskundige opgebouwd. Hij is zelfs al in een tv show geweest, om te vertellen over die tijd dat hij een verward persoon was. Beelden waren te zien, van hoe hij een in de fik gestoken matras uit het raam gooit om de politie uit te dagen die een inval bij hem doet.

Hij laat een mooi filmpje zien door het vanaf zijn mobiel uit te zenden naar hun flatscreen. Het gaat over de Black Dog, een Engels pseudoniem voor depressie. Als ik het zie lopen mijn ogen vol tranen. Gelukkig weet ik ze stiekem met een mouw te drogen. Hij gaat spreken op een Italiaanse conferentie over mentale problemen en ik stuur via de vriendin ook nog een filmpje, die als thema zou kunnen hebben hoe moeilijk het is om je problemen onder ogen te zien. Het is kort filmpje, over een jongen die een puppy krijgt. Elke keer als ik het zie schiet ik vol en moet hard huilen. Geen idee of dat ooit over zal gaan. Ik ben een gevoelig mens.

De verdere dag eist het uiterste van mij. Mijn vriendin is al dagen ziek thuis en voelt zich mentaal zo slecht dat ze keihard huilt en ik naar haar toe moet komen. Eigenlijk zou dit mijn dag voor mijzelf zijn, maar het is nood. Ze huilt uit in mijn armen, schokkend als een kind.

‘Heb ik te veel van je gevraagd?’ vraagt ze angstig bij de deur, als ik na een paar uurtjes geduldige liefde en troost weer afscheid van haar neem.
‘Ik denk het niet, maar ik kan nu even niets voelen,’ zeg ik.

Als ik thuis kom na een hele dag buiten de deur te zijn geweest kan ik mijn rust niet vinden. Ik heb zo veel gepraat dat mijn stem er schor van is. Ik heb zo veel tijd in mensen hun nabijheid doorgebracht dat mijn hersenen haast gefrituurd lijken, zo overprikkelt ben ik. Maar omdat ik rusteloos ben en om half acht nog geen avondeten heb gehad loop ik naar de snackbar. De frisse buitenlucht en het donker doen mij goed. Ik bestel een patat met en eet hem op een bankje achter het winkelcentrum op, bij het schijnsel van een lantaarnpaal. Onderweg bel ik weer met mijn vriendin die een volgende huilbui heeft. Ik troost haar en we spreken af dat ze haar kalmeringstabletten in neemt en haar vaste psycholoog sms’t. Dat is best lastig voor haar, want ze heeft een sociale angststoornis en een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis.
‘Ik ben nu even met de zachte hand streng tegen je, maar als je zo meteen, nadat je je pillen hebt ingenomen de psycholoog appt voor een bel afspraak, neem ik je morgen mee naar de Mac Donalds,’ zeg ik. Een half uur later is alles gelukt en zij weer rustig. Ik loop naar huis, neem een hete douche en lig nog lang wakker van alles.

De dagen daarna voel ik helemaal niets meer, maar voel ik me wel energiek. Ik regel allerlei dingen, doe het huishouden en wandel elke dag een uur. Ik geniet van de energie die zo vanuit het niets is opgekomen. De controle over mijn leven krijg ik zo al meer terug. Ik was de auto, rijdt even naar de garage om iets aan de stoffilter te laten controleren en in één zucht door naar de tweedehands om vervangende veters voor mijn schoenen te kopen. Mijn vriendin en ik gaan naar de Mac en tijdens het boodschappen doen vind ik leuke nieuwe skinny jeans. De nieuwe schoenen waar ik spontaan verliefd op werd passen er prima bij. Opeens zijn de dagen vol van leuke activiteiten en moet ik oppassen dat ik de avonden goed afbouw om niet te druk in mijn hoofd te worden. Toch knaagt het, onder die laag energie voel ik nog steeds bedroefdheid. Bedroefdheid die ik snel weer kan wegduwen door dingen te ondernemen. Het is net zoals in het filmpje van de zwarte hond. Het is net zoals schrijfster Griet op de Beeck zegt in haar college op Dreamschool: ‘Je weet pas echt wat je voelt als de gordijnen dicht zijn en je in bed ligt.’

En zo geschiede: De volgende dag haast ik mij naar de depressie praatgroep. Er is maar één andere vrouw. Ze praat veel over haar stalker en over het verkeerde vriendje van haar jongste dochter. Aangezien ik niet zo snel het woord neem vraagt de begeleider van de groep na de pauze hoe het nu met mij gaat.
‘Ik heb goede dagen gehad en het pgb en de autismecoach zijn nu eindelijk geregeld,’ begin ik. ‘Maar vorige week was het niet zo leuk, want toen heeft een kennis van mij met autisme zelfmoord gepleegd en daar ben ik wel van geschrokken. Ik heb vooral gedacht aan hoe hij zijn laatste uren heeft doorgebracht in wanhoop en de eenzaamheid van die daad.’ De tranen beginnen weer te stromen. De groep leeft met mij mee, de vrouw van de stalker begint weer een verhaal over een jongen van een vermist poster, die waarschijnlijk ook dood is. Martha de groepsleider richt het woord weer terug naar mij, maar halverwege mijn emoties komt er een vrouw met borderline huilend binnen. Ze heeft net een confronterend gesprek gehad. De andere begeleiders kijken haar ook verward aan, want de groep is bijna ten einde en ze is veel te laat. In eerste instantie trekt ze haar jas uit en gaat zitten, maar na een korte blik op ons trekt ze haar jas weer aan en gaat weg. De tranen biggelen van haar wangen. Martha geeft mij het woord weer. Verbaasd kijk ik haar aan.
‘Ga verder,’ zegt Martha, ‘jij was aan het woord en dat is nu belangrijk’.
‘Als je haar achterna wilt gaan vind ik dat oké hoor,’ zeg ik over de vrouw met borderline, die huilend weer het lokaal verliet. Maar Martha wil er niets van weten.
Ik vertel verder, over hoe ik het jammer vond dat ik Jeffrey niet wat beter kende bij leven, al was het alleen al om wat we gemeen hadden. Allebei een uitkering en autisme. ‘Het is toch fijn om dat ook eens te horen, in plaats van altijd maar die werkende mensen, het schept een band,’ leg ik uit. ‘Ik heb zo stom met een filter gekeken, toen hij zei dat ie werk had bij de vogelopvang.’
Ik vertel dat ik niet zeker weet of zijn omgeving nou wel open genoeg is geweest met betrekking tot zijn autisme.
‘Het is één ding om te zeggen: Je kan altijd bij me komen als er iets is; maar een ander om het ook echt te erkennen.’
Ik vertel van hoe, toen ik de vriendin en haar vriend vertelde dat ik autisme had, ze reageerde met de woorden: ‘Oké, maar je moet er niet te diep in duiken’.
Dat was eigenlijk een heel rare reactie. ‘Natuurlijk moet ik daar dan in duiken! Ik moet er toch achter komen of het iets voor mij kan betekenen?’ De groep is het met me eens. ‘En nu ben ik bang dat het bij die jongen misschien ook is gebeurt, dat ze wel zeiden we staan open, maar het verder niet serieus genoeg hebben genomen en dat ie daar uiteindelijk aan onderdoor is gegaan,’ zeg ik. ‘Maar zeker weten kan ik dat natuurlijk nooit.’

We raken aan de praat over schaamte en Martha zegt dat ze op een gegeven moment echt klaar was met zich naar iedereen maar moeten verantwoorden over het feit dat ze geen werk aan kon. Martha heeft een autistische zoon en is zelf bij de stichting als ervaringsdeskundige terecht gekomen nadat ze een postnatale depressie had die haar bijna het huwelijk had gekost.
We hebben het er eens over gehad, maar ze zou zelf niet uitsluiten ook autisme te hebben, ze herkend zich er in en ik herkende het in haar. Ik ben bijzonder gesteld op haar, want ze zegt geen domme dingen en wil alles niet mooier maken dan het is. Ik houdt niet van die opsmuk. Mentale problemen zijn rot, punt uit. En je kunt ze ook niet altijd fixen. Ik vertel in de groep over de schaamte, die ik voel vanwege mijn problemen. ‘En je familie?’ vraagt iemand in de groep, ‘kan je daar niet bij terecht?’
Maar mijn familie is meer van het oppakken en doorgaan, leg ik uit.
‘Ik bespreek hier nog meer dan ik met hen doe,’ zeg ik, ‘want ze snappen het toch niet. Op een gegeven moment ben je wel een keer klaar met het steeds uitleggen en pijnlijke opmerkingen incasseren’.
Een vrouw in de groep stemt in: ‘Het zijn die kleine opmerkingen, de hele tijd door. “Oh daar heb ik echt geen tijd voor, de hele dag stil zitten” zeggen ze als je verteld dat je depressief bent.’

‘Mijn moeder heeft mij laatst een vakantie naar Portugal aangeboden,’ zeg ik met een frons. De groep knikt geïmponeerd.
‘Maar…?’ zegt Martha die mijn gezichtsuitdrukking ziet.
‘Maar ik heb liever dat ze me echt zou begrijpen zonder vooroordelen, dan zo’n hele vakantie,’ zeg ik. Ik leg uit dat mijn moeder in van die extreme Amerikaanse zelfhulp cursussen zit, waarin alle geluk in je leven alleen maar aan de individu wordt toegewijd.
‘Het gaat daar alleen maar om verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven,’ zeg ik, ‘en nooit om verantwoordelijkheid nemen voor elkaar’. Als ik vertel over de schaamte die ik vaak heb over mijn situatie moet ik weer huilen. De vrouw van de stalker geeft mij een tweede zakdoek aan. Toch merk ik dat ik mij niet schaam voor mijn tranen, maar er helder over praat en dat is een verbetering.

De rest van de dag druk ik de moeheid een beetje weg. Ik breng mijn vriendin naar haar fysiotherapie omdat ze nog steeds niet lekker is en het hard waait. Terwijl ze daar is teken ik een portretje van de verbouwing op de kruising waar mijn auto vlakbij geparkeerd staat. Die middag werp ik hem meteen op social media. Ik krijg allemaal leuke reacties. Maar dan, in de avond is het genoeg. Ik kijk anime met mijn vriendin, maar het beeldscherm van de tv is weer te fel en ik ga eerder naar huis.

Als ik onder de douche sta komen de tranen. Vooral de zin “hij had veel last van overprikkeling” maakt dat ik keihard huil. Daarna op bed begint het weer. Als ik denk aan mijn diagnose autisme.
‘Ik ben gehandicapt voor het leven,’ denk ik bij mezelf. Ik huil met grote snikken. Het lucht op en ik ga slapen.

Vandaag heb ik mijn vriendin af gezegd. We zouden van alles doen, maar ik heb er even geen zin in. Ik wil even zitten en voelen wat ik voel. En het dan opschrijven. En verder wil ik even niet “stapelen” met plannen. Mijn vest ruikt naar opgedroogde tranen. Toen ik het filmpje van de black dog nog eens zonder rumoer terug keek gebeurde dat, maar het is ook van eerder. Ik lees het foldertje door dat ik mee kreeg als tip voor een cursus mindfullness van de cursusleiders. Maar het klinkt stom.
Ene Gideon beweerd daarin dat je je beter niet met je problemen kan identificeren omdat je dan “verdwijnt in je verhaal”.  Met veel vraagtekens en uitroeptekens in de subtitels en scheve zinsopbouw. Wat een afgang, van zo iemand hoef ik geen cursus. Geef mij dan maar Griet op de Beeck, die zegt dat je verhaal juist belangrijk is voor het opbouwen van je identiteit. Zij zou nooit iets over mentale problemen beweren zonder daar zelf eerst hartgrondig over nagedacht te hebben. Volgens de Gideon in het foldertje moet je ook “echt bereid zijn om dit aan te gaan met jezelf”. In die zin bespeur ik afschuiverij. Alsof hij dan zelf kan zeggen, wanneer iemand geen succes heeft met zijn cursus dat diegene niet “echt bereid” was. Met dat bijltje heb ik eerder gehakt, bij die stomme cursussen van mijn moeder. Het afschuiven op het individu. En ik geloof gewoon niet dat ik de schuld heb aan alles wat mij overkomen is. Schulden moeten we allemaal een beetje delen, door betrokken te zijn bij elkaar.

P.S: Pleeg nooit zelfmoord, dat is echt zonde. Om duizend redenen. Bel dan liever de noodlijn. Veel mensen die zelfmoord willen plegen, willen niet echt dood, maar ze willen gewoon dat hun situatie nu echt gaat veranderen. Bovendien is uit onderzoek gebleken dat het extreme gevoel waarin je het wilt doen, binnen en uur weer over is en heel veel mensen die hun donkerste uur overleefden, zijn blij dat ze het toen niet gedaan hebben. Want dingen werden wel beter: It get’s better.

Rectificatie.

P.S. Ik heb er later nog eens over nagedacht en er viel me iets in: Ik kan niet allerlei aannames gaan doen over hoe Jeffrey gestorven is. Ik kan niet voor hem invullen dat hij te weinig hulp heeft gehad of dat zijn vrienden zijn stoornis niet genoeg erkende. Daarmee vertel ik niet zijn verhaal, maar mijn verhaal en dat ik literaire grafschennis. Mijn excuses.